Жителям региона с редкими заболеваниями увеличат меры поддержки
Семилетняя Катя из Дудинки шесть лет мучилась от болей в руках и ногах. Врачи долго не могли разобраться, в чём причина, но ряд обследований показал, что у девочки редкое генетическое заболевание. Избавить от мучительных болей может только дорогостоящее лекарство — сумма неподъёмная. Тогда родители узнали о фонде «Круг добра». После двух месяцев терапии у Кати постепенно отходят боли. Всего фонд помогает 145 пациентам. Но только до 19 лет.
Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края: «Орфанные — значит редкие, такие заболевания встречаются у 10 человек на 100 тысяч. Они приводят к инвалидизации, к гибели детей. Требуется достаточно дорогостоящее лечение. Это всегда было проблемой. Они обеспечиваются за счёт средств федерального и краевого бюджета».
Выделять средства из регионального бюджета удаётся только тем пациентам, которым уже установлена инвалидность. Депутаты Законодательного собрания края сегодня обсуждают возможности более ранней помощи.
Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания Красноярского края: «Одно из предложений, которое есть, примем решение, что по крайней мере по спинальной мышечной атрофии пациент, который встал в реестр «Круга добра», обеспечивается препаратом до конца жизни. Во-вторых, необходимо навести порядок в реестре этих заболеваний».
Уже сейчас краевой бюджет позволяет помогать 155 пациентам. Лечение орфанных заболеваний парламентарии с участием федеральных экспертов обсудили во время круглого стола, по его итогам подготовят рекомендации для дальнейшей работы.
Предыдущая новость
В Красноярске прошла ежегодная конференция «Перезагрузка экспорта»
Следующая новость
Как работают телевизионщики в морозы
