В регионе выросло число жителей с орфанными заболеваниями

Семилетний Егор страдает редким заболеванием — СМА. Из-за генетического нарушения мышцы постепенно ослабевают и остановить процесс может только дорогостоящее лекарство, цена инъекции 7 миллионов рублей.

В региональный регистр входят только 17 редких заболеваний, и СМА там нет. Но закупка препаратов всё равно идёт. Чтобы финансировать препараты законно и с поддержкой федерации, нужно внести в регистр целый ряд орфанных заболеваний. Этому вопросу большое внимание уделяют депутаты Законодательного собрания края.

Лечение пациентов с орфанными заболеваниями парламентарии с участием федеральных экспертов обсудили во время круглого стола, по его итогам подготовят рекомендации для дальнейшей работы на комитете по охране здоровья и социальной политике.