В Норильске пройдёт благотворительный забег

Алану Габараеву всего три года. 12 месяцев назад ему поставили диагноз — спинально-мышечная атрофия. По статистике это генетическое заболевание диагностируют у одного ребёнка из 60 тысяч. Сейчас маленькому Алану нужен дорогостоящий аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких.

Спинально-мышечной атрофией в России страдают около 700 человек. И все они ждут, когда в федеральном перечне появится лекарство, которое позволит существенно улучшить качество их жизни. Препарат импортный, инъекции необходимо делать регулярно. В первый год шесть, далее по три. Стоимость первого курса — 45 миллионов. Для семьи Габараевых цена неподъёмная. Поэтому Оксана надеется, что лекарство скоро зарегистрируют и сынишка сможет получать его бесплатно. Но на это нужно время. И пока оно работает против Алана.

Ещё одна благополучательница фонда — 16-летняя Алина Орлова. У неё аномалия центральной нервной системы и липома позвоночника. Изначально курс реабилитации стоил 300 тысяч рублей, после включения в государственную программу сумма уменьшилась до 150 тысяч. Алина перенесла сложнейшую операцию на позвоночнике и сейчас вдали от дома в Новосибирске заново учится ходить.

Чтобы помочь своим землякам, норильчане готовы не только бежать, но и танцевать. В ходе «Гавайской вечеринки за Полярным кругом» зарегистрировались 67 человек, они пожертвовали 15 тысяч рублей. Организаторы акции говорят, помочь детям можно и не выходя на старт. Информация на официальном сайте фонда.

«На главной странице у нас размещён центральный баннер с бегущими человечками. Если кликнуть на этот баннер, он выведет на электронную платформу, где можно пройти регистрацию, внести посильный взнос. И ещё больше помочь нашим детям», — рассказала Председатель благотворительного фонда социальных программ «Территория добра» Наталья Солодовник

Трогательный момент. В этом году впервые в истории благотворительной акции для участия в забеге зарегистрировались те, кому нужна помощь — сами благополучатели фонда. Свой поступок они объяснили просто: мне помогли — и я помогаю!

Вера Шелепова

Выпуск Вести. Красноярск от 16.07.19 20:45

Следующий выпуск «Местное время. Вести. Красноярск.» на канале «Россия 1» через 0 часов 49 минут, в 14:25

Коротко Сегодня
Коротко 16 июля 2019